Riconoscere l'autismo negli adulti

Che cos’è davvero l’autismo L’autismo soffre di un paradosso singolare: tutti credono di sapere che cosa indichi questa parola, ma quella conoscenza presunta poggia quasi sempre su rappresentazioni parziali, deformate o apertamente errate. Prima di intraprendere qualsiasi percorso di auto-valutazione conviene smontare queste immagini precostituite, per arrivare a una comprensione autentica del funzionamento autistico. Le immagini che confondono I media hanno costruito un’immagine dell’autismo profondamente riduttiva. Il genio matematico incapace di legare con qualcuno, il bambino chiuso in sé stesso che allinea instancabilmente gli oggetti, il calcolatore prodigioso che memorizza l’elenco telefonico ma si perde davanti alla più semplice conversazione: queste figure archetipiche saturano l’immaginario collettivo. Non sono del tutto inventate, perché corrispondono effettivamente ad alcune manifestazioni dello spettro, ma la loro onnipresenza oscura l’immensa varietà dei profili reali. La rappresentazione stereotipata produce un effetto perverso considerevole. Molte persone autistiche non si riconoscono in quei ritratti caricaturali e scartano subito l’ipotesi di un funzionamento autistico che le riguardi. Come si può pensare di appartenere allo spettro quando si coltivano amicizie, si esercita una professione che comporta contatti umani, si è costruita una famiglia o non si manifesta alcuna capacità straordinaria in un campo particolare? L’autismo ordinario, quello che non finisce sui giornali, resta in larga parte invisibile proprio perché non corrisponde alle aspettative forgiate da decenni di rappresentazioni sensazionalistiche. Persiste anche la confusione fra autismo e disabilità intellettiva. Alcune persone autistiche presentano effettivamente una disabilità intellettiva associata, ma la maggioranza ha un’intelligenza nella norma o superiore alla media3. Questa associazione impropria porta adulti perfettamente competenti sul piano intellettuale a respingere ogni possibile identificazione con lo spettro autistico, convinti che il proprio successo accademico o professionale li escluda per definizione da quella categoria. Lo sapeva? Le stime epidemiologiche più recenti indicano che una quota molto elevata di adulti autistici — secondo diversi studi intorno all’80 % — non ha mai ricevuto una diagnosi. Questa proporzione considerevole si spiega con l’evoluzione dei criteri diagnostici, con il mancato riconoscimento storico delle donne e delle persone senza disabilità intellettiva, e con le capacità di compensazione sviluppate negli anni. Se scopre tardivamente un possibile funzionamento autistico, dunque, non costituisce affatto un’eccezione statistica. Vale la pena chiedersi da dove venga questa lunga cecità. Fino agli anni Ottanta l’autismo era considerato una condizione rara dell’infanzia, e i criteri erano stati costruiti osservando bambini con difficoltà evidenti. Le persone che compensavano bene, che parlavano presto e bene, che riuscivano a scuola, semplicemente non entravano nel campo visivo dei clinici. Non erano meno autistiche: erano fuori dall’inquadratura. Lo spettro come continuum Il termine «spettro» non è stato scelto a caso dalla comunità scientifica. Traduce una realtà clinica fondamentale: l’autismo non è una categoria omogenea dai confini netti, ma un insieme di caratteristiche la cui intensità, combinazione ed espressione variano considerevolmente da una persona all’altra. Due individui autistici possono presentare profili radicalmente diversi pur condividendo lo stesso funzionamento neurologico di base. Questa variabilità si manifesta in ciascuno dei domini caratteristici. Sul piano della comunicazione sociale, alcune persone incontrano difficoltà rilevanti nell’avviare o mantenere una conversazione, mentre altre padroneggiano perfettamente i codici conversazionali al prezzo di uno sforzo consapevole permanente. Quanto agli interessi ristretti, la loro natura può andare dalla fascinazione per gli orari dei mezzi pubblici a una competenza raffinata in un campo accademico riconosciuto. Le particolarità sensoriali, infine, possono tradursi in un’ipersensibilità invalidante ai rumori oppure, all’opposto, in una ricerca attiva di stimolazioni intense. Capire lo spettro significa abbandonare l’idea di un autismo unico per accogliere la realtà di una costellazione di profili individuali. Il suo eventuale funzionamento autistico probabilmente non somiglierà a quello della persona autistica che conosce o di cui ha sentito parlare. Questa singolarità non mette minimamente in dubbio la legittimità del suo interrogativo: riflette semplicemente la natura stessa dello spettro. L’antica distinzione fra autismo cosiddetto «ad alto funzionamento» e autismo «grave» tende oggi a essere abbandonata dai clinici, perché suggerisce una gerarchia ingannevole. Una persona capace di sostenere una conversazione fluida può soffrire di un’ipersensibilità sensoriale profondamente invalidante nella vita quotidiana. Le apparenze di funzionalità mascherano spesso difficoltà considerevoli, che emergono solo attraverso un’osservazione attenta o il racconto della persona stessa. Le caratteristiche fondamentali Al di là della varietà delle manifestazioni, alcune caratteristiche strutturali definiscono il funzionamento autistico. Non sono sintomi da correggere, ma modalità differenti di percepire, elaborare e interagire con il mondo. Riconoscerle in sé stessi rappresenta il primo passo di un’eventuale identificazione con lo spettro.