Burn-out thérapeutique : cancer et maladies chroniques

Il y a des matins où vous ouvrez les yeux et où la première pensée qui arrive n’est pas le souvenir de votre maladie, mais celui du rendez-vous de la semaine prochaine. Ou de l’ordonnance à renouveler. Ou de cette prise de sang à recaler dans un emploi du temps déjà saturé de contraintes médicales. Vous soupirez avant même d’être debout. Vous n’avez pas envie, et pourtant vous irez. Comme les fois précédentes. Comme les dizaines ou les centaines de fois précédentes. Et quelque chose en vous, à bas bruit, commence à se demander si vous pourrez tenir encore longtemps à ce rythme. Si ces lignes font écho à ce que vous traversez, ce livre s’adresse à vous. La maladie chronique, l’affection de longue durée, le traitement au long cours, quelle qu’en soit la nature, imposent une charge qui déborde largement le cadre de la pathologie elle-même. On vous a parlé des effets secondaires, des pronostics, des protocoles, peut-être de la douleur, peut-être de la fatigue physique. Personne, sans doute, ne vous a prévenu que le parcours de soin, pris comme un tout, finit parfois par peser plus lourd que la maladie qu’il combat. Personne ne vous a dit qu’à force de consultations, d’examens, de formulaires, de salles d’attente, de récits répétés à chaque nouvelle blouse blanche, un autre épuisement pouvait s’installer, distinct du premier, silencieux, et tout aussi réel. Cet épuisement porte désormais un nom. On parle de burn-out thérapeutique1 pour désigner cet état où le patient, sans abandonner sa maladie ni cesser de se soigner, commence à ressentir à l’égard de son propre traitement ce qu’un salarié épuisé ressent à l’égard de son travail. Un dégoût diffus. Une lassitude qui ne cède plus au repos. L’impression de ne plus être une personne qui se soigne, mais un dossier que l’on promène d’un service à l’autre. L’envie, parfois brutale, parfois lancinante, de tout arrêter, sans que cet arrêt soit jamais une option recevable. Cette envie de baisser les bras n’est pas un défaut de caractère. Elle n’est pas non plus, le plus souvent, le signe d’une dépression clinique, même si la confusion est fréquente et légitime. C’est un état spécifique, produit par l’accumulation, la durée, la répétition. C’est la conséquence attendue d’une charge prolongée sur un organisme et un psychisme qui n’ont jamais été conçus pour fonctionner en régime d’urgence permanent. Parce que c’est un état spécifique, il appelle un traitement spécifique, qui ne se confond ni avec l’accompagnement psychothérapeutique d’une dépression, ni avec le soutien ponctuel d’un moment de découragement. Nommer ce que vous traversez est déjà un premier pas. Il vous autorise à reconnaître que votre fatigue n’est pas imaginaire, qu’elle a des causes identifiables, et qu’il existe des leviers pour agir sur elle. Les ouvrages disponibles sur la maladie chronique sont nombreux. La plupart traitent de la pathologie, de ses symptômes, de ses traitements, parfois de la manière dont les proches peuvent soutenir le malade. Rares sont ceux qui s’adressent au patient non pas en tant que porteur d’une pathologie, mais en tant que personne en train de s’épuiser du fait même de se soigner. Ce guide vient combler cette absence. Il part d’une conviction simple : la souffrance du parcours de soin n’est pas un supplément que le patient devrait accepter sans broncher. Elle est une réalité clinique et psychologique qui mérite d’être nommée, comprise et travaillée avec des outils appropriés. Ne pas la nommer, c’est laisser le patient croire qu’il fait preuve de faiblesse alors qu’il fait face à une charge objectivement lourde. Ne pas la comprendre, c’est se priver de leviers concrets pour la rendre supportable. Ne pas la travailler, c’est la laisser grandir jusqu’au point où le patient, parfois, finit effectivement par renoncer à des soins qui lui sont pourtant nécessaires. Le parti pris de cet ouvrage tient en une phrase. Il ne cherche pas à faire disparaître la souffrance liée au parcours de soin, ni à la recouvrir d’un vernis de positivité forcée. Il cherche à vous aider à continuer d’avancer avec ce qui est. Cette distinction n’est pas mince. Beaucoup d’approches contemporaines, bien intentionnées, vous promettent de transformer l’épreuve en croissance, de trouver du sens à tout, de cultiver la gratitude face à la maladie. Ces propositions fonctionnent pour certaines personnes. Elles blessent les autres, qui se sentent défaillantes de ne pas y parvenir. La démarche retenue ici est différente.