Accompagner la fin de vie d'un proche

Vous tenez ce livre entre les mains, et il y a peu de chances que ce soit par hasard. Quelqu’un que vous aimez approche de la fin de sa vie, ou peut-être en êtes-vous au stade où le mot lui-même reste difficile à formuler. Vous cherchez des repères dans une situation qui n’en offre pas spontanément, parce que rien dans votre éducation, votre formation professionnelle ou votre parcours personnel ne vous a préparé à ce qui se joue maintenant. Cette absence de préparation n’a rien d’anormal. Elle est même la règle. Dans nos sociétés contemporaines, la mort a quitté la maison pour rejoindre l’hôpital, et les générations qui apprenaient autrefois à veiller un mourant en assistant à celui de leurs grands-parents ne transmettent plus ce savoir tacite. C’est pour combler ce vide que ce livre a été écrit. Accompagner un proche en fin de vie, c’est occuper une place que personne d’autre ne peut occuper à votre place. Cette place n’est pas celle du soignant professionnel, qui dispose d’un savoir technique, d’une distance émotionnelle protectrice et d’un horaire de travail. Elle n’est pas non plus celle du visiteur occasionnel, qui passe une heure ou deux puis retourne à sa vie ordinaire. Vous, vous êtes l’aidant familial, c’est-à-dire celui ou celle qui porte simultanément le lien affectif le plus profond et la charge concrète du quotidien. Vous tenez la main, mais vous gérez aussi les rendez-vous médicaux. Vous écoutez les confidences, mais vous remplissez aussi les formulaires administratifs. Vous absorbez l’angoisse, mais vous préparez aussi les repas adaptés. Cette singularité de votre position fait votre force et votre vulnérabilité. Vous apportez à votre proche quelque chose qu’aucun professionnel ne pourra jamais lui offrir : la continuité d’une histoire partagée. Mais vous le faites sans le filet de protection qui permet aux soignants de tenir dans la durée. Cette posture s’apprend. C’est probablement l’idée la plus importante de cette introduction. On entend souvent dire qu’accompagner un proche relève uniquement de l’amour et de la spontanéité, qu’il suffirait d’être présent et que tout viendrait naturellement. Cette représentation, séduisante en apparence, fait beaucoup de dégâts. Elle laisse les aidants seuls face à des situations qui les dépassent, persuadés que leurs hésitations ou leurs maladresses sont des défaillances personnelles. La réalité est différente. Accompagner suppose des connaissances précises sur ce que traverse le mourant, sur les manifestations corporelles à reconnaître, sur les mots qui apaisent et ceux qui blessent, sur les gestes qui soulagent et ceux qui aggravent. Ces savoirs ne s’inventent pas. Ils s’acquièrent, soit par compagnonnage auprès d’aidants expérimentés, soit par la lecture d’ouvrages comme celui-ci, soit par les conseils d’équipes spécialisées que vous apprendrez à solliciter. Trois grandes difficultés se dressent sur le chemin de tout aidant, et il vaut mieux les nommer dès maintenant. La première est le manque d’information sur le processus même de la fin de vie. Vous ne savez pas combien de temps cela peut durer, ce qui va se produire physiquement, à quoi correspondent les symptômes que vous observez, ce qui relève du normal et ce qui justifie d’appeler. Cette ignorance n’est pas une faiblesse de votre part : elle reflète l’opacité dans laquelle notre société laisse cette période de l’existence. La deuxième difficulté est la confusion émotionnelle. Vous oscillez entre le chagrin anticipé, la colère contre l’injustice de la situation, la tendresse renouvelée, la peur de ne pas être à la hauteur, le soulagement coupable quand votre proche dort enfin, l’épuisement qui colore tout en gris. Ces émotions contradictoires arrivent par vagues, sans logique apparente, et vous laissent souvent avec le sentiment de ne plus savoir ce que vous ressentez vraiment. La troisième difficulté est l’isolement face aux décisions à prendre. Continuer ou arrêter un traitement. Maintenir le proche à domicile ou accepter une hospitalisation. Prévenir tel membre de la famille ou attendre. Respecter une volonté ancienne ou tenir compte de la situation présente. Ces décisions vous reviennent, ou vous croyez qu’elles vous reviennent, et leur poids vous écrase parfois plus que la fatigue physique elle-même. Le livre que vous ouvrez a été conçu pour répondre, partie par partie, à ces difficultés. Il s’organise autour de cinq besoins fondamentaux que rencontre tout aidant, dans un ordre qui suit le déroulement habituel de l’accompagnement. La première partie vous aide à comprendre la réalité de la fin de vie : ce que vit votre proche, comment se déroulent les phases du processus, comment décrypter les manifestations corporelles qui inquiètent.